Филиал ВГТРК «Государственная
телевизионная и радиовещательная
компания «Югория»
18 : 39
27 сентября,
понедельник
Баннер в шапке 2
03.08.2021
873

В Югре собирают средства на операцию 6-летней сургутянке с редким заболеванием


Шестилетней сургутянке Софии Янкиной срочно нужна помощь. Ребёнок страдает редкой болезнью, которая вызывает эпилептические приступы. Операцию готова провести зарубежная клиника, на это необходимо 90 тысяч евро, или порядка 10 миллионов рублей. Сумма для семьи неподъёмная. Сбор средств объявил благотворительный фонд «Югра в беде не бросает» имени Антона Кульша.

Сейчас София Янкина развивается в соответствии с возрастом. И это огромная заслуга её мамы. Заболевания ребёнку начали диагностировать с двух месяцев. У неё несколько пороков развития головного мозга и редчайшая в мире болезнь Моне, она вызывает эпилептические приступы. В 2019 году «Русфонд» оплатил Софии лечение и операцию в одной из клиник Германии. После этого девочка начала развиваться, у неё восстановилась речь.

Наталия Мазур, учредитель благотворительного фонда «Югра в беде не бросает» им. Антона Кульша:
«Очажки, вызывающие эпилептические приступы, можно удалить хирургически, когда блоки не купируются медикаментозно. Это случай Софии – медикаментозно купировать невозможно, девочка перепробовала более двадцати препаратов, это очень много. К слову, когда два препарата не помогают, ребёнок признается фармакорезистентным».

Благодаря сбору югорчан София с мамой побывали в Барселоне, у профессора, который подобрал препараты, не зарегистрированные в России. Сейчас у девочки купированы ночные приступы, но остались те, что случаются от резких звуков.

Наталия Мазур, учредитель благотворительного фонда «Югра в беде не бросает» им. Антона Кульша:
«Звук клаксона, или собака залает, или где-то хлопнула дверь – и ребёнок падает. Этот очаг нужно удалить. Профессор Антонио Русси, у которого мы подбирали препараты, знает девочку, необходимые исследования уже провели, и он готов её прооперировать».

Сейчас для этой операции необходима сумма 90 тысяч евро, в рублях – порядка 10 миллионов.

Оксана, мама Софии:
«Очень прошу помочь нам избавить ребёнка от тяжёлых приступов. Нам скоро в школу, и операция очень нужна. Мы уже шесть лет идём к цели. Друзья, пожалуйста, помогите».

Перечислить средства можно в благотворительный фонд «Югра в беде не бросает» им. Антона Кульша, система быстрых платежей +7-912-901-86-86, оформлена на учредителя фонда Мазур Наталию Юрьевну.

Фонд помощи больным детям «Югра в беде не бросает» разделил этот сбор с благотворительной организацией Кипра. Но там он практически стоит на месте. Дать шанс на полноценную жизнь будущей первоклашке могут соотечественники.

Вернуться к списку новостей