Филиал ВГТРК «Государственная
телевизионная и радиовещательная
компания «Югория»
14 : 43
21 мая,
суббота
Телеграм
Баннер в шапке 2
21.01.2022
652

Как живут маленькие югорчанки с СМА, получившие спасительный укол


В России зарегистрировано самое дорогое лекарство в мире – «Золгенсма». Его стоимость превышает 2 миллиона долларов. Для ребёнка со спинальной мышечной атрофией достаточно одной дозы, чтобы заменить сломанный ген на рабочий. Жители округа помнят, как всем миром собирали деньги на такой «волшебный укол» двум маленьким югорчанкам: сначала Юлиане Сырцевой из Югорска, затем Ульяне Александровой из Нефтеюганска. Обе семьи закрывали сбор со слезами на глазах. От счастья родители и сейчас плачут, видя успехи своих детей после долгожданной инъекции.

О больших победах этой маленькой югорчанки знают даже за пределами нашей страны. На втором году жизни девочке пришлось пройти через страшные испытания: ухудшение состояния здоровья, поставленный смертельный диагноз и шанс на жизнь, цена которого превышала 150 миллионов рублей. Заветный укол повернул время вспять. Тогда, в 2020-м, многие желали югорскому СМАйлику здоровья и скорейшего восстановления.

«Когда мы были у неврологов и нам ставили диагноз, мне сказали, что она никогда не сможет ходить и даже стоять, – вспоминает папа Юлианы Константин Сырцев. – Мне так это не понравилось, и я сказал, что мы всё сможем. Мы в это верим, и мы это сделаем».

Укол «Золгенсма» остановил болезнь. Теперь ежедневным трудом Юлиана возвращает утраченные навыки. Девочка снова научилась сидеть, ползать, стоять у опоры. Первые шаги пока получаются только с помощью взрослого.

Квартира Александровых теперь тоже похожа на реабилитационную площадку. Каждый день маленькой Ульяны начинается с упражнений на виброплатформе. Затем массаж, вертикализатор, коврик, ходунки, активная коляска, с которой малышка удивительно шустро управляется. Плюс бассейн и курсы реабилитации в специализированных центрах.

Укол действительно остановил заболевание. Летом Ульяна сделала свои первые шаги. Сейчас её дистанция уже не менее десяти метров. Родители девочки уверены: их дочь ещё непременно будет бегать и танцевать. «Смотрю на ребёнка и радуюсь тому, что у неё появляются новые навыки, она становится крепче», – делится папа Ульяны Кирилл Александров.

Семья Александровых понимает, что им крупно повезло, и не забывают поддерживать другие семьи, столкнувшиеся с диагнозом «СМА», как рублём, так и волонтёрской помощью. Ведь круговорот добра не должен прекращаться.

Вернуться к списку новостей